Μαρία Καραμάνου
Η είδηση ότι ο εγκέφαλος του Bruce Willis θα δοθεί στην επιστήμη μετά τον θάνατό του δεν είναι απλώς συγκινητική, είναι μια πράξη τεράστιας σημασίας για τη νευρολογία. Ο θρυλικός ηθοποιός, που εδώ και χρόνια μάχεται με μετωποκροταφική άνοια (Frontotemporal Dementia – FTD), γίνεται χωρίς καν να το επιδιώκει, μια ιστορική μορφή στον αγώνα για την κατανόηση μιας ασθένειας που παραμένει μυστηριώδης.
Η απόφαση ανακοινώθηκε από τη σύζυγό του, Emma Heming Willis, μέσα από το βιβλίο της «The Unexpected Journey», και ήδη έχει ανοίξει μια σημαντική συζήτηση: Τι σημαίνει για την επιστήμη η μελέτη του εγκεφάλου του Bruce Willis;
Τι θα προσφέρει η μελέτη του εγκεφάλου του Bruce Willis στην επιστήμη;
Η FTD είναι ένα από τα πιο δύσκολα και λιγότερο κατανοητά είδη άνοιας. Η επιστημονική κοινότητα βασίζεται συχνά σε μεταθανάτιες μελέτες εγκεφάλων για να χαρτογραφήσει τη νευρολογική βλάβη. Οι ειδικοί θα αναλύσουν ποια τμήματα του εγκεφάλου έχουν υποστεί ατροφία, αν υπάρχουν συσσωρεύσεις πρωτεϊνών (π.χ. TDP-43, tau) και το πώς εξελίχθηκε η νόσος σε πραγματικό χρόνο.
Η FTD δεν έχει καμία διαθέσιμη θεραπεία για αυτό και οι ιστοί του Willis μπορούν να βοηθήσουν στην κατανόηση των μοριακών μηχανισμών, δημιουργία στοχευμένων φαρμάκων και ανάπτυξη διαγνωστικών εξετάσεων που εντοπίζουν τη νόσο πριν προκαλέσει βλάβη.
Επειδή ο Willis διαγνώστηκε σχετικά νωρίς και η εξέλιξή του παρακολουθήθηκε στενά, ο εγκέφαλός του είναι εξαιρετικά πολύτιμος για την καταγραφή της πορείας της FTD από τα πρώτα στάδια έως τα προχωρημένα.
Τι είναι η μετωποκροταφική άνοια (FTD);
Η FTD είναι μια νευροεκφυλιστική ασθένεια που καταστρέφει τους μετωπιαίους και κροταφικούς λοβούς, τις περιοχές του εγκεφάλου που καθορίζουν την προσωπικότητα, τη συμπεριφορά, τη γλώσσα, την κοινωνική επίγνωση και τον έλεγχο των παρορμήσεων. Εμφανίζεται συνήθως σε άτομα ηλικίας 45–65 ετών, πολύ νωρίτερα από άλλες μορφές άνοιας. Τα κύρια συμπτώματα περιλαμβάνουν αλλαγές χαρακτήρα ή συμπεριφοράς, απώλεια αναστολών, δυσκολίες στην ομιλία, συναισθηματική αποσύνδεση και αδυναμία διαχείρισης της καθημερινότητας. Δεν υπάρχει θεραπεία και δεν υπάρχει φάρμακο που να επιβραδύνει ή να σταματά την εξέλιξη. Γι’ αυτό και η επιστήμη χρειάζεται απεγνωσμένα περισσότερα στοιχεία.
Η Emma το περιέγραψε συγκινητικά: «Δεν αναζητούμε επιβράβευση. Αναζητούμε ελπίδα για τους επόμενους».
Ο Bruce Willis υπήρξε σύμβολο δύναμης για δεκαετίες. Τώρα, χωρίς να το επιδιώκει, γίνεται σύμβολο για κάτι ακόμη μεγαλύτερο, την κατανόηση της ανθρώπινης ευαλωτότητας και την πρόοδο της επιστήμης. Αν η μελέτη του εγκεφάλου του οδηγήσει σε μια νέα θεραπεία, σε μια νέα διάγνωση ή σε έναν δρόμο για να προληφθούν μελλοντικές περιπτώσεις FTD, τότε η παρακαταθήκη του θα ξεπεράσει τις ταινίες, τα βραβεία και τους ρόλους του. Θα αγγίξει ζωές με έναν τρόπο πιο βαθύ από οποιονδήποτε κινηματογραφικό ήρωα που ενσάρκωσε.
